Neurodegeneratieve aandoeningen zoals dementie en Parkinson zijn een belangrijke uitdaging voor de volksgezondheid. De groep vormt vandaag zowel in België als wereldwijd een van de belangrijkste doodsoorzaken. Door de ziekte doorheen de tijd te bestuderen, krijgen we niet alleen zicht op medische evoluties, maar ook op hoe registratiepraktijken een rol spelen.

Dat blijkt uit Janna’s artikel “Unravelling the Evolution of Neurodegenerative Disease Mortality: Insights from 50 Years of Belgian Data” . In het artikel brengt Janna een uniek langetermijnbeeld van hoe sterfte door dementie en de ziekte van Parkinson zich ontwikkelde tussen 1970 en 2020 in België.

Voor 1970?

Dementie werd lang gezien als een onvermijdelijke bijwerking van ouderdom. In de databank van S.O.S. Antwerpen komt de term amper voor. Alzheimer, dat werd ontdekt in 1910, komt in de databank zelfs helemaal niet voor. Andere termen, zoals seniele dementie, zijn wel aanwezig maar zijn vaak te vaag om een duidelijke medische oorzaak toe te kennen.

Door de beperkte medische kennis over dementie en andere neurodegeneratieve aandoeningen werden deze ziekten niet altijd herkend, en dus ook niet systematisch geregistreerd. Nationale cijfers over de sterfte aan neurodegeneratieve aandoeningen in België zijn pas beschikbaar vanaf de jaren 1970. Janna ging ermee aan de slag.

Een stijgende trend

Over de voorbije vijftig jaar is in België een duidelijke stijging zichtbaar in het aantal geregistreerde overlijdens door dementie. In de vroege jaren 1980 ging het nog om minder dan 1% van alle overlijdens. Tegen het einde van de jaren 2010 was dat gestegen tot ongeveer 9% (grafiek 1). De daling in 2020 weerspiegelt de COVID-19-pandemie, die hoogst waarschijnlijk de diagnose en registratie heeft verstoord of ertoe heeft geleid dat mensen in plaats van aan dementie aan COVID-19 zijn overleden.

Grafiek 1: Percentage dementie overlijdens ten opzichte van de totale sterfte, België 1970-2020

De gegevens op de grafiek hierboven tonen ook een duidelijk verschil tussen mannen en vrouwen. Dementie wordt consequent vaker geregistreerd als doodsoorzaak bij vrouwen dan bij mannen, en dat verschil is in de loop van de tijd zelfs toegenomen. Dit is opvallend, zeker omdat het verschil in levensverwachting tussen mannen en vrouwen in België net kleiner is geworden in de voorbije decennia. De hogere proportie dementie bij vrouwen kan dus niet enkel verklaard worden door langer leven, en wijst waarschijnlijk op een combinatie van biologische, sociale en zorggerelateerde factoren, maar ook op verschillen in diagnose en registratie.

Wijzigende registratiepraktijken

De grafiek hierboven wijst op een sterke toename van de impact van de ziekte. Maar het verhaal is complexer dan een eenvoudige stijging in aantallen. Een deel van deze toename hangt samen met demografische veranderingen, mensen leven langer en bereiken vaker leeftijden waarop dementie voorkomt. Een ander deel wordt sterk beïnvloed door de manier waarop overlijdens doorheen de tijd worden geregistreerd en gecodeerd.

In vroegere decennia werden overlijdens vaak geregistreerd onder brede of vage termen zoals “seniliteit”. Later kwamen meer specifieke categorieën beschikbaar, zoals “dementie” en “Alzheimer”. Grafiek 2 toont dat de term “Alzheimer” tot 1993 vaker werd gebruikt in officiële statistieken, om daarna gedeeltelijk plaats te maken voor de bredere categorie “dementie”. Dit wijst op een verschuiving in de classificatie van deze ziekten en dus ook in de registratiepraktijken.

Wanneer overlijdens bijvoorbeeld vaker als Alzheimer dan als dementie worden gecodeerd (of omgekeerd), kan dat de indruk wekken van plots stijgende of dalende trends in specifieke aandoeningen, terwijl de onderliggende situatie mogelijk stabieler is. De cijfers die we vandaag kunnen bestuderen weerspiegelen dus niet enkel veranderingen in gezondheid, maar ook evoluties in medische taal en administratieve regels.

Grafiek 2: Aantal overlijdens in België aan dementie en de ziekte van Alzheimer, 1970-2020

Veranderingen in medische kennis, classificatiesystemen en registratiepraktijken beïnvloeden wat zichtbaar wordt in de cijfers. Daardoor moeten langetermijntrends met zorg worden gelezen, omdat ze zowel echte demografische verschuivingen als veranderende meet- en benoemingspraktijken weerspiegelen.

Wil je nog meer ontdekken over de evolutie van neurodegeneratieve ziekten in België? Je kan Janna’s volledige Engelstalige artikel hier nalezen.

Door projecten zoals INEQKILL en S.O.S. Antwerpen begrijpen we hoe belangrijk het is om verder te kijken dan de cijfers alleen. Door langdurige trends en regionale verschillen te bestuderen, kunnen ongelijkheden in gezondheid en sterfte beter in kaart worden gebracht en aangepakt.